Sign the Declaration of Venice and Support Palliative Care
Research in Developing Countries

Adopción de una Declaración para desarrollar una iniciativa de investigación global en cuidados paliativos

(Traducción al Español de la Declaración de Venecia por el Dr. Carlos Fernandez, de Galicia, España)

  La Asociación Europea de Cuidados Paliatvos (EAPC) y la Asociación Internacional de Cuidados Paliativos (IAHPC) han trabajado sobre una estrategia para el desarrollo y la promoción de una iniciativa global de investigación en cuidados paliativos, especialmente orientada hacia los países en desarrollo. En Mayo de 2006, durante el 4º Foro de Investigación de la EAPC en Venecia, la EAPC y la IAHPC acordaron una reunión y unieron fuerzas con otras organizaciones regionales y académicas para dar comienzo a esta iniciativa global. Las siguientes organizaciones estuvieron representadas en ella:

• African Palliative Care Association (APCA)
• American Academy of Hospice and Palliative Medicine (AAHPM)
• Asia Pacific Hospice and Palliative Care Network (APHN)
• Department of Palliative Care and Policy (DPCP), King’s College, London - UK
• Eastern and Central Europe Palliative Task Force (ECEPT)
• European Association for Palliative Care (EAPC)
• Help the Hospices (HtH) - UK
• International Association for Hospice and Palliative Care (IAHPC)
• International Observatory on End of Life Care (IOEOLC) – Lancaster University , UK
• Latin American Association of Palliative Care (ALCP)
• National Hospice and Palliative Care Organization (NHPCO) – USA
• Neighbourhood Network in Palliative Care (NNPC) – India
• Palliative Care Australia (PCA)
• Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)

Como resultado de sus deliberaciones y discusiones, el grupo adoptó y firmó la siguiente Declaración de Venecia, para apoyar el desarrollo global de la investigación en Cuidados Paliativos  

Declaración de Venecia

La investigación en Cuidados paliativos en los países en desarrollo  

Los abajo firmantes, en representación de varias organizaciones nacionales, regionales e internacionales de hospice y cuidados paliativos, Reconociendo que cada semana mueren más de un millón de personas, y que reciben cuidados paliativos sólo una minoría de los que los necesitan, lo cual da lugar a un generalizado sufrimiento innecesario, Reconociendo que la definición de Cuidados Paliativos de la Organización Mundial de la Salud aboga por “una impecable evaluación y tratamiento de los síntomas físicos y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales”, Reconociendo que los Cuidados Paliativos incluyen no sólo el desarrollo de servicios clínicos, sino el enfoque en la investigación y la educación, Reconociendo que los recursos para la asistencia sanitaria son limitados, y que la investigación es necesaria para asegurar el máximo beneficio con los recursos disponibles, Sabiendo que la investigación en cuidados paliativos es una herramienta esencial para el avance de los mejores intereses de los pacientes y familias afectados por enfemedades avanzadas e incurables, Sabiendo que la investigación apropiada, bien conducida y basada en la evidencia es vital para identificar los tratamientos y servicios óptimos, Sabiendo que la investigación en cuidados paliativos se ha incrementado significativamente en la última década, pero que en los países en desarrollo la proporción de investigación realizada no es proporcional a la carga de enfermedad que afrontan, Sabiendo que a pesar del aumento de la investigación en Cuidados paliativos existen pocos recursos dedicados a la traslación de los nuevos conocimientos y pruebas a la práctica en formas que beneficien a los pacientes y familias de todo el mundo, Sabiendo que la investigación en los países con recursos pueden aportar solo beneficios parciales a los países con recursos limitados, Preocupados porque los artículos publicados en las revistas científicas y de cuidados paliativos se basan frecuentemente en estudios de pacientes en países desarrollados, dando lugar a protocolos de tratamiento no necesariamente aplicables en otros lugares, Preocupados porque la mayoría de las revistas son publicadas e países desarrollados, y los costes de suscripción son extremadamente altos en los países en desarrollo; Deseando desarrollar un acuerdo para apoyar el desarrollo de la investigación en cuidados paliativos en los países en desarrollo, Por la presente acordamos trabajar y colaborar conjuntamente para:

1. Identificar, desarrollar y poner en práctica estrategias efectivas para incrementar la investigación en cuidados paliativos en los países en desarrollo.
2. Identificar prioridades para la investigación en cuidados paliativos en los países en desarrollo, de acuerdo con las necesidades de las poblaciones específicas de pacientes, y teniendo en consideración el contexto regional, socioeconómico y cultural.
3. Identificar donantes y ayudar en la movilización de recursos para el apoyo a la investigación en cuidados paliativos en el mundo en desarrollo.

Los representantes recomiendan lo siguiente:

1. El desarrollo de servicios de cuidados paliativos que incluyan un enfoque en investigación y educación. La concentrarse en la investigación en cuidados paliativos que tenga en consideración las necesidades y preferencias individuales de los pacientes y sus familias, teniendo en cuenta las dimensiones física, psicológica, social y espiritual del sufrimiento y que emplee un enfoque multidisciplinario.

• La elaboración por cada organización en representación de cada país y/o región de una agenda de investigación en cuidados paliativos que contribuya al desarrollo de una estrategia global de investigación. Quienes ya lo hayan hecho podrán colaborar con grupos regionales, nacionales o locales para mejor promocionar su desarrollo.

1. Un enfoque dentro de las agendas de investigación en los problemas y necesidades predominantes de los pacientes y familias, y en aquellas áreas en que sean posibles efectos sostenibles de cuidados paliativos. El reconocimiento, dentro de las estrategias locales de investigación, de las diferentes prioridades entre las enfermedades que requieren cuidados paliativos, y la conciencia de las distintas implicaciones de la manera en que se podrán desarrollar los cuidados paliativos. El desarrollo de evaluaciones económicas y de costo-efectividad en los países con recursos limitados que proporcionen una base para la toma de decisiones políticas y clínica práctica basadas en evidencia. La inclusión, dentro de la agenda de investigación global, de los específicos problemas técnicos y éticos relativos a la metodología de investigación, y la promoción del valor y a relevancia tanto de los métodos cualitativos como cuantitativos, usados en combinación cuando sea apropiado. La generación, dentro de los países con recursos limitados, de herramientas para la evaluación y puesta en práctica de la investigación basada en la evidencia, que puedan producir información relevante y aplicable sobre la efectividad de las intervenciones terapéuticas de cuidados paliativos en ese medio. La adopción por los gobiernos, políticos y legisladores de los países en desarrollo, de las medidas necesarias para la puesta en práctica y soporte de la investigación en cuidados paliativos. El compromiso de las personas, instituciones y organizaciones con cargos en investigación en países desarrollados a ayudar a los países en desarrollo en la identificación y establecimiento de los apropiados estándares y control de calidad para los programas, protocolos e iniciativas de investigación. El compromiso de las universidades y hospitales docentes que tradicionalmente han formado y apoyado la gran mayoría de los investigadores del mundo para que establezcan las estructuras académicas que acojan y promocionen investigación en cuidados paliativos.
2. El compromiso de las agencias de financiamiento para asegurar que una justa proporción de los fondos destinados a los servicios de cuidados paliativos en los países en desarrollo se destinen a apoyar investigación en el campo y asegurar su sostenibilidad a largo plazo.

Los representantes, Expresan la esperanza de que se hagan disponibles recursos adecuados para el soporte de la implementación de la práctica investigadora en cuidados paliativos en los países en desarrollo, incluyendo la investigación basada en la evidencia. Invitan a las instituciones académicas, hospitales docentes y universidades de los países en desarrollo a adoptar las acciones y cambios necesarios para asegurar que los protocolos de investigación en cuidados paliativos, plazas, recursos, personal, infraestructuras, comités revisores y sistemas son creados y mantenidos. Invitan a las organizaciones profesionales, las organizaciones nacionales de cuidados paliativos y otras partes interesadas a unirse a este acuerdo y así ayudar a aumentar la calidad de los cuidados prestados a los pacientes en estadíos avanzados de su enfermedad. Urgen a los gobiernos de los países en desarrollo a proveer el soporte necesario para la realización e implementación de la investigación en cuidados paliativos en las instituciones académicas. Urgen a las organizaciones, instituciones y programas a aprender del éxito de las iniciativas de investigación colaborativa en cuidados paliativos existentes entre los países en desarrollo y los desarrollados. Urgen a los pujantes equipos de investigación en cuidados paliativos para colaborar con los equipos emergentes de investigación de los países en desarrollo para ofrecerles soporte científico y técnico, tecnología y transferencia de conocimientos, así como recursos de financiación cuando sea posible. Dado en Venecia, Italia, el veintiséis de mayo de dos mil seis.

Como testigos han firmado esta Declaración los representantes.

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