IAHPC gratefully acknowledges the support by the AMARA group and by Dr. Isabel Neto from Portugal in doing this translation.
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Fact Sheet 5
Introdução
A maioria dos serviços de Cuidados Paliativos também gere algum tipo de serviço de apoio domiciliário, pois é sabido que muitos doentes terminais gostariam de passar o máximo tempo possível em casa e, de preferência, que lhes fosse permitido morrer lá. Entre os nomes dados a esses serviços, incluem-se os de “serviço de assistência extra-hospitalar”, “serviço de apoio domiciliário”, “Cuidados Paliativos no domicílio” e muitos outros.
É particularmente difícil descrever um tal serviço de forma útil para os leitores de todo o mundo. Em alguns países, já há muito tempo que existem médicos e enfermeiros a trabalharem quase exclusivamente a nível extra-hospitalar, fazendo consultas domiciliárias e cuidando da saúde de várias centenas de doentes ao longo das suas vidas. Noutros países igualmente avançados, os serviços de enfermagem extra-hospitalares estão menos desenvolvidos, mas existem muitos médicos que, embora não exerçam nos hospitais, têm a possibilidade de neles tratar os seus doentes, em caso de necessidade. Noutros países, esses serviços de clínica geral ou medicina familiar quase não existem, mas os seus serviços hospitalares estão muito desenvolvidos e são adequadamente financiados. Há ainda muitos países onde as pessoas estão doentes em suas casas e não têm serviços médicos ou de enfermagem ao seu dispor. Os poucos hospitais existentes são rudimentares, mal equipados e insuficientemente aprovisionados com medicamentos essenciais.
A presente ficha informativa tentará descrever modelos de Cuidados Paliativos em comunidades onde existe algum tipo de “cuidados de saúde primários”, independentemente da denominação que lhes é dada.
Polivalentes ou de aconselhamento?
Alguns países estão a experimentar o modelo dos serviços polivalentes que, 24 horas por dia, oferecem aos doentes o acesso a um médico de Cuidados Paliativos e os serviços de um enfermeiro de Cuidados Paliativos (que visita o doente consoante as necessidades ou permanece continuamente junto deste), bem como a todo o equipamento que possa ser necessário. Este modelo, é utilizado tanto em países menos desenvolvidos como em alguns dos países mais avançados, onde tudo é feito para permitir que as pessoas morram em casa.
O serviço também pode corresponder a um prolongamento dos cuidados oncológicos, ministrando a quimioterapia em regime ambulatório. Não se aplica apenas necessariamente aos Cuidados Paliativos. Em alguns países, o modelo está a ser utilizado para realizar transfusões de sangue no domicílio, nas cirurgias sem hospitalização, na reidratação domiciliária com fluidos por via intravenosa, etc.
Os modelos de aconselhamento da equipa de referência são, de longe, os mais utilizados em todo o mundo. Eles complementam o trabalho realizado pelos médicos de clínica geral e de família e pelos serviços de enfermagem que funcionam na localidade. Os serviços de aconselhamento podem contar apenas com enfermeiros formados em Cuidados Paliativos, ou com equipas de enfermeiros e médicos. Independentemente do modelo adoptado, existe normalmente acesso a assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e fisioterapeutas no centro ou na unidade de Cuidados Paliativos, que é a base administrativa a partir da qual a maior parte das equipas opera.
Vantagens dos diferentes modelos
Serviços polivalentes
Estes serviços podem, e devem, ser concebidos de forma a responder às necessidades e condições locais. O planeamento deve ser feito em colaboração com o serviço de cuidados de saúde primários e com outros prestadores de cuidados de saúde e serviços hospitalares locais. Graças a eles, um maior número de doentes tem a possibilidade de falecer em casa, mas envolvem, por vezes, custos elevados.
Serviços de aconselhamento / Equipas para referenciação
Uma vez que estes serviços se destinam a complementar os serviços existentes, devem ser planeados em conjunto com os serviços de cuidados primários e em função destes. Os seus objectivos podem ser definidos da seguinte forma:
- oferecer aconselhamento especializado sobre a paliação dos sintomas em casa;
- oferecer aconselhamento especializado sobre problemas psicossociais;
- fazer a ligação com outros serviços especializados em nome do doente;
- prestar apoio aos colegas dos cuidados de saúde primários.
Na maior parte dos países que dispõem de serviços de aconselhamento bem desenvolvidos, constatou-se que estes permitem manter as pessoas em casa durante mais tempo, embora não aumentem verdadeiramente o número de doentes que morrem em casa. Os serviços de aconselhamento têm grande valor pedagógico para os médicos e enfermeiros que trabalham a nível extra-hospitalar.
Considerações importantes
1. Poucas coisas são mais importantes do que definir, de forma totalmente inequívoca, como devem ser encaminhados os doentes para os serviços de aconselhamento, quem é o responsável clínico e quem é juridicamente responsável pelos serviços prestados
2. Qualquer serviço domiciliário pode capacitar e incentivar os familiares e amigos a cuidar do seu ente querido ou, pelo contrário, pode, inadvertidamente, fazer com que se sintam inaptos para essa tarefa.
3. Estes serviços podem fazer facilmente com que os outros prestadores de serviços primários se sintam ameaçados, em especial os médicos de clínica geral e os médicos de família. Eles podem não se melindrar com os enfermeiros especializados, mas melindram-se frequentemente com o facto de outros médicos interferirem naquilo que consideram ser o seu domínio. É essencial que todos os prestadores de cuidados de saúde primários sejam, desde o início, envolvidos no planeamento e periódica e frequentemente consultados. Muito importante: o benefício do doente e sua família são o centro das actividades de todos os profissionais envolvidos.
4. Embora as equipas exclusivamente constituídas por enfermeiros tenham o seu lugar e, em alguns países, possam ser o único modelo possível, suscitam a impressão de que os Cuidados Paliativos se reduzem à enfermagem e não produzem nos médicos o mesmo impacto pedagógico que um “serviço em equipa” produz. Uma experiência já longa mostra que poucos médicos estão dispostos a escutar e a aprender com os enfermeiros especializados que falam em gestão da dor. Os médicos do mundo inteiro preferem aprender com outros médicos!
5. Os serviços de apoio domiciliário são difíceis de gerir, de avaliar e de fiscalizar. É importante que os gestores tenham este facto particularmente em conta. Como se avalia ou mede a eficácia de uma hora gasta a ouvir um doente terminal em casa, ou os conselhos dados para ajudar a família a enfrentar a situação? Como será possível saber se uma visita domiciliária era ou não necessária?
6. É fácil esquecer que a maior parte das famílias e dos amigos pode prestar excelentes cuidados em casa, se forem incentivados e ajudados a fazê-lo. Uma boa equipa reservará algum tempo para demonstrar como levantar, alimentar e cuidar da higiene do doente, ou mesmo como ficar silenciosamente sentado à cabeceira de uma cama.
7. Os serviços de aconselhamento não receitam medicamentos, não se fazem acompanhar de medicamentos ou equipamentos, nem mandam fazer exames. Limitam-se a dar conselhos sobre estas questões. Os serviços polivalentes fazem justamente o contrário. As autoridades têm, por isso, de lhes conceder uma autorização especial, nomeadamente em relação aos rigorosos requisitos aplicáveis às substâncias controladas.
8. Devem ser mantidos registos clínicos adequados, ainda que os serviços sejam simples e procurem atender o maior número de doentes possível, ao menor custo.
9. Em muitos países, é importante decidir logo na fase de planeamento se os membros das equipas serão convidados a trabalhar em lares de terceira idade e casas de repouso, quando as pessoas que lá se encontram necessitarem dessa ajuda.
Implicações em termos de custos
Os serviços de Cuidados Paliativos devem afectar 80-85% do seu orçamento às despesas salariais. As despesas extra nos serviços de apoio domiciliário são constituídas pelas despesas de transporte, incluindo a compra e a substituição de veículos.
Funcionam 24 horas por dia, todos os dias do ano. Num serviço de aconselhamento normal a funcionar em meio urbano, cada enfermeiro consegue acompanhar, no máximo, 20 doentes num mesmo período.Numa zona rural, onde as distâncias a percorrer são maiores, apenas conseguirá acompanhar 15 doentes, no máximo. É habitual uma equipa de Cuidados Paliativos ter um médico a tempo inteiro para 4 enfermeiros. A maior parte das equipas de aconselhamento funciona entre as 9 horas e as 18 horas, nos dias úteis, com um enfermeiro "de banco" à noite e aos fins-de-semana, com apoio médico de rectaguarda.
Todas as equipas necessitam de apoio administrativo centralizado num escritório tão bem equipado quanto possível. A decisão sobre se os membros da equipa devem ou não utilizar “pagers”, telefones móveis ou comunicações via rádio nos automóveis, ou se o escritório deve ser informatizado e utilizar correio electrónico é uma decisão puramente local. O que se aplica em Londres ou Nova Iorque pode não ser aplicável nas zonas rurais do Zaire ou na Tailândia.
É de realçar novamente que os serviços de apoio domiciliário podem não produzir “poupanças” a nível financeiro nem reduzir o número de pessoas que morrem nos hospitais e casas de repouso, mas ajudarão muitas pessoas a permanecer mais tempo em casa do que se não existissem.
Considerações em termos de pessoal
Em vários países onde os seguintes aspectos relativos ao pessoal foram descurados, desenvolveu-se uma tensão e um atrito consideráveis com os outros médicos e enfermeiros.
- Todos os membros do pessoal clínico devem ter a experiência e a formação clínica necessárias no tocante aos Cuidados Paliativos modernos. Cabendo-lhes aconselhar outras pessoas, devem ser simultaneamente competentes e bem informados.
- Trabalhar numa equipa extra-hospitalar, em casa dos doentes, não é o mesmo que trabalhar num hospital geral. O pessoal deve ter experiência e formação em matéria de assistência extra-hospitalar.
- É muito útil que o pessoal do apoio domiciliário passe algum tempo por ano num centro de Cuidados Paliativos com internamento, se isso for possível.
- Devem proporcionar-se oportunidades de formação ao pessoal, tanto para que este mantenha a sua competência e confiança como para diminuir o sentimento de isolamento profissional que caracteriza os serviços de apoio domiciliário.
Equipamento de enfermagem
O pessoal dos serviços polivalentes deve estar preparado para levar todo o equipamento necessário, desde camas a máquinas de aspiração, sistemas de perfusão e recipientes especiais para alimentação, para casa dos doentes.
Os serviços de aconselhamento não necessitam de equipamentos, mas a experiência demonstrou que é conveniente dispor de alguns. Estes podem ser emprestados aos doentes e às pessoas que deles tratam até poderem comprar ou pedir outros emprestados a um organismo competente. Por vezes, é a possibilidade de obter rapidamente uma almofada especial, cobertores adicionais ou um colchão insuflável que mantém as pessoas em suas casas.
IAHPC gratefully acknowledges the support by the AMARA group
and by Dr. Isabel Neto from Portugal in doing this translation.
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