IAHPC Fact Sheet Series

IAHPC gratefully acknowledges the support by the AMARA group and by Dr. Isabel Neto from Portugal in doing this translation.

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Available in Portuguese in MS.Word Format

Fact Sheet 2

Introdução

A IAHPC tem por objectivo divulgar os princípios que norteiam os Cuidados Paliativos. Para o efeito, foram produzidas fichas informativas sobre diversos aspectos desses cuidados, destinadas a todos quantos pretendam iniciar ou desenvolver um serviço nesta área.

Uma vez que os pedidos de auxílio provêm de muitos lugares diferentes, é difícil produzir fichas informativas igualmente pertinentes e úteis para toda a gente. O Colégio foi contactado tanto por colegas que trabalham em países economicamente avançados, com equipamentos de saúde sofisticados mas sem Cuidados Paliativos, como por colegas que trabalham em países menos desenvolvidos, quase sem cuidados de saúde e onde existe um sofrimento imenso, não mitigado. Outros colegas ainda contactam o Colégio para pedir conselhos em matéria de ensino e formação profissional. Há colegas que não têm sequer acesso à morfina.

No seu esforço por produzir fichas informativas para todos os interessados, o Colégio optou por se concentrar nas características mais relevantes dos Cuidados Paliativos, aplicáveis de modo semelhante independentemente do país, da cultura ou das condições económicas. Se necessário, está inteiramente disponível para orientar os interessados para fontes de informação mais detalhadas.

O Colégio não pretende promover uma clonagem dos modelos ocidentais de Cuidados Paliativos, por mais eficazes que se tenham revelado. Acreditamos firmemente que cada país deve desenvolver os seus próprios modelos, de acordo com as suas necessidades e os seus recursos. O Colégio apenas pode partilhar as lições aprendidas no Ocidente, descrever os modelos de prestação de cuidados actualmente utilizados e destacar os princípios que parecem ter uma importância universal.

Planeamento inicial de um programa de Cuidados Paliativos

É hoje consensual que não se deve iniciar um programa ou serviço sem que tenha havido antes:

Avaliação das Necessidades

É verdade que têm sido lançadas muitas iniciativas no domínio dos cuidados de saúde sem uma avaliação prévia das necessidades, mas no caso dos Cuidados Paliativos esta é essencial. Havendo tantos doentes carenciados destes cuidados e tanto sofrimento não suavizado, surge a tentação de iniciar um programa sem determinar primeiro se ele corresponde ao melhor modelo para as necessidades clínicas e pedagógicas locais.

É necessário averiguar se a maioria das pessoas necessitadas sofre de doenças malignas e, se assim for, de que tipo; se existem adultos ou crianças com SIDA, ou adultos com demências. Cada um destes grupos poderá exigir diferentes modelos de assistência para responder às suas necessidades.
É mais premente auxiliar as pessoas para que possam permanecer em suas casas, paliar os sintomas, fazer uma melhor reabilitação dos doentes oncológicos, ou prestar Cuidados Paliativos aos doentes internados em hospitais para situações agudas?

É mais urgente assistir os doentes ou melhorar o ensino e a formação dos médicos e enfermeiros sobre os diversos aspectos dos Cuidados Paliativos?
A experiência sugere que o tempo gasto na busca de uma resposta para estas perguntas nunca é tempo perdido.

Debate com os responsáveis pelo planeamento estratégico

Por mais evidente que seja que não se deve criar um serviço sem falar primeiro com as outras entidades que gerem ou planeiam os serviços de saúde na mesma localidade, na prática este debate raramente se verifica.

Em consequência, há excesso de oferta, confusão, conflito ou concorrência e, em última análise, não é prestado o melhor serviço aos que dele necessitam.
O planeamento estratégico é essencial, mesmo que não existam outros serviços de Cuidados Paliativos numa dada localidade, nem seja provável que haja concorrência pelos doentes ou pelos recursos. O planeamento é necessário para garantir que se utiliza o modelo mais adequado de assistência, que este irá funcionar harmoniosa e produtivamente em cooperação com outros serviços (por exemplo, oncologia, SIDA, medicina familiar) e que o novo serviço dará o melhor uso possível aos recursos limitados existentes.

Debate com outros prestadores de serviços

Há inúmeros exemplos, em todo o mundo, de serviços de Cuidados Paliativos que funcionam isoladamente, sem indícios de cooperação ou mesmo de comunicação com outros serviços similares existentes na mesma localidade ou no mesmo país. Este facto gera confusão entre o público e os profissionais (e, às vezes, no próprio governo), leva ao desperdício de recursos e faz perder a oportunidade de prestar melhores serviços.

Mesmo nos países desenvolvidos do Ocidente, não existem enfermeiros e médicos adequadamente formados para este trabalho em número suficiente, sendo urgentemente necessário estabelecer uma colaboração mais estreita entre prestadores de serviços. Em muitos países há poucos sinais dessa colaboração.
O ideal é que os serviços de pequena dimensão analisem cuidadosamente que assistência podem prestar. Depois, em concertação com os serviços vizinhos, definir-se-á o que cada um deles deverá fazer para oferecer um serviço verdadeiramente polivalente. Isto aplica-se tanto ao trabalho clínico como ao ensino e à formação. Por exemplo, uma unidade poderá considerar que só está apta a prestar cuidados em regime de internamento, enquanto outra está mais vocacionada para gerir uma equipa hospitalar de Cuidados Paliativos num hospital geral. Não é necessário que ambas tentem fazer de tudo. Uma unidade pode ter um perito no tratamento de linfoedemas que poderá prestar esse serviço num distrito inteiro, enquanto outro centro de Cuidados Paliativos poderá contratar um anestesista a tempo parcial para praticar analgesia por bloqueio nervoso em todos aqueles que dela necessitem num vasto distrito.

Ninguém contesta a necessidade de mais ensino e formação profissional em matéria de Cuidados Paliativos, nem a falta de professores qualificados disponíveis para ministrar esta formação. Faz, portanto, todo o sentido que uma unidade com um monitor de enfermagem se ofereça para assegurar toda a formação dos enfermeiros, enquanto outra unidade, situada a pouca distância e com as instalações necessárias para dar formação aos estudantes de medicina, se preste a fazê-lo, utilizando cada uma delas adequadamente recursos que são muito preciosos.

Aspectos financeiros

A experiência mostra que qualquer serviço de Cuidados Paliativos tem a maior parte das vezes despesas de funcionamento consideravelmente superiores às inicialmente previstas. Oitenta e cinco por cento das despesas correspondem sempre aos salários e honorários, independentemente do tipo ou da dimensão do serviço. Raramente é fácil angariar o capital inicial, mas os fundos necessários para as despesas correntes são bem mais difíceis de obter.

Quando um serviço de Cuidados Paliativos pretende ser independente do serviço nacional de saúde (ainda que não seja necessariamente "privado" no sentido de gerar receitas), convém considerar a possibilidade de nomear um responsável pela angariação de fundos para libertar o restante pessoal dessa responsabilidade. Quanto mais tempo um serviço independente funciona e se entrosa eficazmente com os restantes prestadores de cuidados de saúde locais, mais difícil é angariar fundos de beneficência sem grande esforço.

Nesta actividade, é contraproducente tentar reduzir as despesas correntes através da redução do pessoal. Devem obter-se pequenas poupanças vigiando as despesas de telefone, correio, viagens, restauração e tipografia.

Determinação do pessoal necessário e sua contratação

Não subsistem dúvidas de que Cuidados Paliativos de boa qualidade exigem um rácio enfermeiro/paciente elevado. Isto aplica-se tanto aos cuidados hospitalares como aos extra-hospitalares. Não é possível apontar rácios concretos porque estes são, até certo ponto, influenciados pelo tipo de doença em causa (os doentes de leucemia mielóide aguda exigem frequentemente mais cuidados de enfermagem do que os de cancro, por exemplo). A existência de outros enfermeiros que prestam apoio domiciliário, o volume de trabalho, as distâncias a percorrer na comunidade, a existência ou não de uma equipa hospitalar de Cuidados Paliativos, etc., são factores que afectam os rácios enfermeiro/doente. Quando se planeia um serviço, o mais seguro é sobrestimar as necessidades de pessoal.

Os Cuidados Paliativos envolvem sempre várias categorias profissionais. Este princípio aplica-se às unidades de internamento, aos serviços de apoio domiciliário, às equipas hospitalares de Cuidados Paliativos, aos centros de dia ou aos serviços de formação. Aplica-se onde quer que se prestem tais serviços. Sempre que se tentou reduzir as despesas através da exclusão de um ou outro grupo profissional, a qualidade e a polivalência do serviço deterioraram-se. Note-se, porém, que os papéis das diferentes profissões variam muito consoante o tipo de serviço oferecido.

O médico desempenha um papel fundamental e de grande relevo numa equipa hospitalar de Cuidados Paliativos, ao passo que num centro de dia a sua presença é quase subliminar. O volume de trabalho assegurado por um médico ou um enfermeiro num serviço de apoio domiciliário depende da experiência e dos papéis desempenhados pelos médicos de família e os enfermeiros extra-hospitalares, caso existam. De um modo geral, as profissões paramédicas só desempenham um papel importante nas unidades hospitalares, não sendo necessário incluí-las nos planos dos serviços extra-hospitalares.

É previsível que a contratação do pessoal seja difícil. A personalidade, a aptidão e o empenhamento são mais importantes do que a experiência profissional. Contudo, na maioria dos países desenvolvidos, os requisitos jurídicos e profissionais exigirão níveis mínimos de qualificações a todos os membros do pessoal. Todos eles, independentemente da sua profissão, área, qualificações e experiência, terão de receber uma vasta formação antes de entrarem ao serviço – grande parte dessa formação será feita no novo serviço e a restante em serviços de Cuidados Paliativos já implantados. Não se deve pressupor que qualquer membro do pessoal, independentemente do seu nível, receba a formação básica já em serviço!

Responsabilidades pedagógicas

Pouco a pouco, está a ser reconhecido em todo o mundo que nunca haverá serviços de Cuidados Paliativos em número suficiente para satisfazer todas as necessidades existentes. Mais importante ainda, reconhece-se que esse nunca deverá ser um objectivo do movimento pró-Cuidados Paliativos. Cada serviço de Cuidados Paliativos deve ver-se a si próprio como um exemplar único, um modelo de demonstração e um centro de ensino e formação profissional dos médicos e enfermeiros locais, em diferentes etapas das suas carreiras.

O ensino dos aspectos básicos dos Cuidados Paliativos será principalmente ministrado, ainda durante muitos anos, pelo pessoal dos serviços de Cuidados Paliativos. Consequentemente, cada um desses serviços deve incluir, desde o início, uma componente pedagógica. Esta poderá assumir a forma de tempo consagrado ao ensino, salas para seminários, uma pequena biblioteca, provisões orçamentais para materiais didácticos, ou mesmo a designação de um membro do pessoal para se ocupar principalmente do ensino.

Deve discutir-se com as universidades locais, os institutos de ensino superior e os estabelecimentos de ensino em geral, o modo como o centro de Cuidados Paliativos poderá colaborar com eles ensinando alguns módulos, ainda antes da criação de um novo serviço. Escusado será, talvez, dizer que esse trabalho gera poucas ou nenhumas receitas, apesar de ser essencial.

Colaboração Clínica

Nunca é demais salientar a importância da manutenção de boas relações com as unidades clínicas próximas, sejam eles grandes hospitais universitários ou humildes centros de saúde. Deve existir, desde o início, grande clareza sobre os procedimentos de encaminhamento, as regras de transferência, os acordos sobre o acesso às fichas clínicas e a documentos confidenciais, as disposições sobre a obtenção de pareceres especializados, quando necessários e os folhetos informativos destinados aos doentes, bem como linhas de comunicação bem definidas entre os vários médicos envolvidos no tratamento dos doentes.
Em alguns países, também será necessário organizar o fornecimento e o transporte de produtos farmacêuticos. Em todos eles, haverá que cumprir cabalmente os requisitos legais aplicáveis à armazenagem e à administração de “substâncias controladas”.

A experiência adquirida em diversos pontos do globo demonstrou que os Cuidados Paliativos granjeiam rapidamente a aprovação e o apoio do público. Muito mais tempo é necessário para conquistar o respeito e, depois, a cooperação activa dos colegas de profissão. Quanto melhor for o planeamento inicial, mais cedo o novo serviço será aceite e se implantará no sector da saúde a nível local.

IAHPC gratefully acknowledges the support by the AMARA group
and by Dr. Isabel Neto from Portugal in doing this translation.

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